Hielprik

In de eerste week na de geboorte van jullie kindje wordt er door de wijkverpleegkundige wat bloed afgenomen uit de hiel (tegelijk met de hieprik wordt ook de gehoortest gedaan, lees hierover meer onder het kopje gehoortest bij kraambed). In een laboratorium wordt dit bloed onderzocht op 17 zeldzame, maar ernstige aandoeningen. Het onderzoek is belangrijk, want tijdige opsporing van deze aandoeningen kan zeer ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van jullie kindje voorkomen of beperken. De aandoeningen zijn niet te genezen, maar wel goed te behandelen, bijvoorbeeld met medicijnen of een dieet. Het is dan ook in het belang van de gezondheid van jullie kindje dat jullie meedoen aan het onderzoek. Deelname is echter niet verplicht. Willen jullie niet meedoen, dan kunnen jullie dit aangeven aan de wijkverpleegkundige. Er zijn voor jullie geen kosten aan het onderzoek verbonden.

De wijkverpleegkundige komt bij jullie thuis voor de hielprik. Meestal wordt je gebeld voor een afspraak. Hij of zij prikt met een speciaal apparaatje in de hiel van jullie baby en vangt het bloed op een kaartje op. Uiteraard vinden baby's dat niet leuk, het kan dus zijn dat jullie kindje even moet huilen. Eventueel wat voeding geven en troosten helpt meestal snel. Als jullie kindje in het ziekenhuis ligt, wordt de hielprik daar uitgevoerd.

Jullie ontvangen GEEN bericht als de uitslag van het onderzoek GOED is. In het laboratorium zijn dan geen bijzonderheden gevonden. Soms is de hoeveelheid afgenomen bloed te weinig voor het onderzoek. Dan moet de hielprik opnieuw worden uitgevoerd.

Soms is de uitslag niet meteen duidelijk; ook dan is een tweede hielprik nodig. Een tweede hielprik gebeurt meestal binnen twee weken na de eerste hielprik. Jullie worden dan gebeld voor een afspraak. Ook nu krijgt u GEEN bericht als de uitslag GOED is. Als het nodig is dat u bericht ontvangt over de uitslag van de hielprik, dan gebeurt dit binnen 3 weken nadat de hielprik is uitgevoerd.

Het bloed van de hielprik wordt dus onderzocht op 17 verschillende aandoeningen. Daarbij gaat het om een aandoening van de schildklier, een aandoening van de bijnier, een bloedziekte (sikkelcelziekte) en een aantal stofwisselingsziekten. De meeste daarvan zijn erfelijk. Ze komen gelukkig niet vaak voor. Willen jullie weten om welke aandoeningen het precies gaat? Kijken jullie dan op de website van de RIVM: www.rivm.nl/hielprik. Daar staat een korte beschrijving van de aandoeningen. Alle aandoeningen zijn goed te behandelen.

Indien uit de screening blijkt dat jullie kindje een aandoening heeft, dan betekent het meestal dat de ouders drager zijn van die aandoening. Dragers hebben de aandoening zelf niet. Maar dragerschap kan wel gevolgen hebben voor een eventuele volgende zwangerschap. Wij kunnen jullie hier meer over uitleggen als jullie dit willen.

Na het onderzoek worden de bloeddruppels een jaar in het laboratorium bewaard. Dit gebeurt omdat het soms nodig is het eerste onderzoek te controleren. Na deze periode mag het RIVM het bloed nog vier jaar gebruiken voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om ziekten te voorkomen en om behandelingen te verbeteren. Mocht de onderzoeker toch gebruik willen maken van de persoonsgegevens van jullie kindje, dan wordt hiervoor ALTIJD jullie toestemming gevraagd. Als jullie bezwaar hebben tegen het beschikbaar stellen van het bloed voor wetenschappelijk onderzoek, dan kunnen jullie dit aangeven aan degene die de hielprik uitvoert. Deze zal jullie bezwaar aantekenen op de hielprikkaart en dan zal het restant bloed na een jaar worden vernietigd.